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Dies ist die Homepage unserer Tochter Nina. Es ist für meine Familie und mich sehr wichtig Nina's Erkrankung (MPS3a) in der Öffentlichkeit mehr Präsenz zu verschaffen.

Mukopolysaccharidose 3 auch Sanfilippo Syndrom genannt, ist ein sehr seltenes Krankheitsbild, mit dem die wenigsten Ärzte vertraut sind. Der überwiegende Tei kennt es überhaupt nicht. Dies erklärt, warum es so lange gedauert hat, um heraus zu finden, was unserem Kind überhaupt fehlt. Unser Weg zur Diagnose dauerte 7 lange Jahre.

Die deutsche Mucopolysaccharidose Gesellschaft ( www.mps-ev.de) und auch natürlich wir als betroffene Eltern, möchten das gerne ändern.

Auf den folgenden Seiten werde ich,Nina's Mama, stellvertretend für Nina, ihre Erkrankung erklären und auch beschreiben welche Wege wir gegangen sind. Unser Leben als Familie mit einem behinderten Kind gehört natürlich auch dazu.

Wir hoffen, dass es eine informative und hoffnungsspendende Seite wird.

Wir sind der festen Überzeugung, dass solange Nina lebt auch Grund zur Hoffnung besteht.

Hoffnung darauf, das Nina und alle betroffenen Kinder überleben.

 

Wenn Du um Antworten kämpfst,
und versuchst damit fertig zu werden,
Glaube deinem Herzen.
Habe immer Hoffnung!

Hoffnung bringt dich weiter, ist bereit zu gehen,
Hoffnung heißt Fantasie, wenn andere nein sagen.
Hoffnung ist wie ein Fluss stark, voll und tief
Hoffnung kennt keine Grenzen, kein Berg ist zu steil.

Hoffnung auf eine Behandlung, Hoffnung auf eine Genesung,
Glaube an Wunder, heilig und rein.
Hoffnung lässt nicht los, glaubt an das Beste
Hoffnung ist eine Reise, jede Minute ist ein Prüfstein.

Wenn dein Geist geschwächt ist
und du versuchst, damit fertig zu werden,
Glaube deinem Herzen.
Habe immer Hoffnung